Vivre avec un problème de santé chronique peut être une expérience isolante, en particulier lorsqu’on est confronté à la stigmatisation ou à des conversations stigmatisantes (Jennings-Edquist, 2023). La plupart du temps, les réactions face à un problème de santé chronique partent d’une bonne intention, mais elles sont extrêmement inutiles pour ceux qui les entendent. Demander si la situation est « vraiment si grave » ou si la personne a essayé le « yoga » ou « une meilleure alimentation » invalide l’expérience des problèmes de santé chroniques et minimise leur impact sur la personne. Voici quelques considérations générales à garder à l’esprit si un-e étudiant-e révèle qu’il vit avec un problème de santé chronique ou fait part d’une expérience liée à celui-ci (Baron-Williams, 2024 ; Jennings-Edquist, 2023) :
À ne pas faire :
- Supposer que vous savez tout de cette expérience, même si vous connaissez personnellement quelqu’un qui a souffert du même problème de santé chronique. Évitez les phrases telles que « je comprends » si vous n’avez pas personnellement vécu un problème de sante chronique.
- Prodiguer des conseils ou des suggestions non sollicités, sauf si on vous le demande expressément. Même dans ce cas, reconnaissez que leur histoire et leur parcours avec le problème de santé peuvent être différents.
- Remettre en question leur expérience, surtout si vous souffrez du même problème de santé chronique. Chaque personne peut vivre et gérer ce problème différemment.
- Simplifier à l’extrême leur expérience ou l’aborder uniquement sous un angle positif. Il est tout à fait acceptable de reconnaître les aspects difficiles et complexes d’un problème de santé chronique.
À faire :
- Proposer d’écouter leur expérience du problème de santé chronique et poser des questions sur son impact sur leur vie s’ils et elles se sentent à l’aise pour en parler (remarque : les étudiants-es ne sont pas tenus de révéler leur diagnostic ni de divulguer quoi que ce soit s’ils et elles ne le souhaitent pas).
- Demander quelle serait la meilleure façon de les soutenir.
- Demander comment les choses se passent au lieu de prétendre que tout va bien, surtout si vous êtes au courant de leur état de santé.
« Mais malgré toutes les façons dont les gens peuvent mettre les pieds dans le plat, la réaction qui me dérange le plus est le silence. Le silence radio, parfois de la part d’amis-es de longue date ou de la famille, des personnes qui savent déjà que j’ai subi une série d’opérations et de perfusions de médicaments, mais qui ne m’ont jamais demandé comment allait ma santé. » – Grace Jennings-Edquist (Jennings-Edquist, 2023)
Vous pouvez en savoir plus sur la meilleure façon de parler du problème de santé chronique d’une personne dans l’article de Grace : « Le silence peut être incroyablement blessant » : Comment parler à quelqu’un de sa maladie chronique
